|
Ondanks dat chronisch pijn tegenwoordig het Chronisch Benigne Pijn Syndroom (CBPS) mag heten is daar voor patiënten die dagelijks met pijn moeten leven nog weinig van te merken !
Er worden nog steeds patiënten naar huis gestuurd met de boodschap “er maar mee te moeten leren leven “ zonder daar verder enige hulp bij aangeboden te krijgen.
Hoewel er de laatste jaren steeds meer mogelijkheden zijn om pijn te bestrijden krijgen veel patiënten met chronische pijn nog steeds te véél of te weinig medicatie, of niet de voor hen juiste behandeling.
Momenteel leven er ruim 800.000 mensen in Nederland die dagelijks pijn hebben !
Een recent NIPO onderzoek *) heeft aangetoond dat 70 % van deze mensen naast hun pijn veel hinder ondervinden van psycho/sociale en maatschappelijke problemen .
50 % van hen gaf aan somber en depressief te zijn , en 15 % gaf zelfs aan niet verder te willen leven !
In hetzelfde onderzoek werd aangetoond dat mensen die zelf géén pijn ondervinden deze problemen ernstig onderschatten.
Daardoor is het hebben van dagelijks pijn meestal niet alleen een eenzaam gevecht tegen pijn, maar ook tegen onbegrip.
Stichting Pijn-Hoop werd in 1988 opgericht dóór mensen met chronische pijn vóór mensen met chronische pijn en is inmiddels voor veel mensen met dagelijks pijn een belangrijk steunpunt en een betrouwbare informatiebron geworden.
Ook veel hulpverleners in de gezondheidszorg maken gebruik van de bij Pijn-Hoop aanwezige ervaringsdeskundigheid.
Er werken momenteel landelijk ruim 40 mensen op vrijwillige basis voor de stichting.
*) Nipo Amsterdam A5278/79/80.
Alle medewerkers zijn zelf mensen met een of andere vorm van pijn die, om welke reden dan ook, niet meer overgaat. Stichting Pijn-Hoop organiseert regelmatig op diverse plaatsen in Nederland bijeenkomsten voor mensen met chronische pijn en andere belangstellenden. In een aantal ziekenhuizen worden door een aantal deskundige medewerkers inloopspreekuren verzorgd . Andere medewerkers verzorgen lezingen over omgaan met pijn of lesuren over dit onderwerp bij opleidingen in de gezondheidszorg. Door al deze activiteiten heeft stichting Pijn-Hoop veel informatie verzameld over de stand van zaken aangaande pijnbehandeling en pijnbestrijding in Nederland. Vanuit deze informatie heeft stichting Pijn-Hoop in 1991 ter gelegenheid van de instelling van de Nationale Commissie Chronisch Zieken een notitie aangeboden aan de toenmalige staatssecretaris Simons. Veel van de in die notitie genoemde knelpunten en wensen zijn nog steeds actueel .Voor de medewerkers van stichting Pijn-Hoop is dit een reden om opnieuw aandacht te vragen voor de problemen van een steeds groter wordende groep mensen die beslist méér aandacht verdient dan ze nu krijgt !
Het hebben van chronische pijn is nog stééds een onderschat probleem .
Chronische pijn is (nog steeds) niet onderkend als een op zichzelf staande aandoening !
Voor de medewerkers van stichting Pijn-Hoop is dit een reden om opnieuw aandacht te vragen voor de volgende knelpunten
Maatschappelijk en psycho/sociaal isolement.
Mensen met chronische pijn waarvoor geen directe oorzaak ( meer ) gevonden kan worden, hebben niet alleen te maken met de pijn, maar daarbij ook met een grote mate van onbegrip. Vaak wordt nogal eens door onmacht van de hulpverlener de diagnose gesteld dat “de pijn tussen de oren zit “.Deze diagnose mag echter niet gesteld worden zonder verdere uitleg, en zeker niet voordat door gedegen en noodzakelijke onderzoeken mogelijke oorzaken zijn uitgesloten. Goede behandeling van acute pijn kan voorkómen dat pijn chronisch wordt. Veel artsen missen helaas het vermogen en de kennis om mensen met chronische pijn voldoende te begeleiden waardoor veel patiënten niet de voor hen juiste behandeling krijgen. Ook de lange wachttijden in de gezondheidszorg leiden ertoe dat het aantal mensen met chronische pijn fors toeneemt. In medische kringen wordt gesproken over een chronisch pijnpatiënt wanneer deze langer dan zes maanden pijn heeft waar niet direct een oplossing voor gevonden kan worden. Tussen het eerste bezoek aan de huisarts, met een klacht over pijn waar niet direct een oplossing voor gevonden kan worden, en de uiteindelijke diagnose ligt tegenwoordig echter meestal een periode van langer dan zes maanden !
Onvoldoende registratie van behandel (on)mogelijkheden.
Voor zowel hulpverlener als hulpvrager is het nog steeds moeilijk om te weten te komen wat een mogelijke behandeling voor de pijn zou kunnen zijn, en waar die te verkrijgen is.
Inventarisatie van wie wat waar doet op pijngebied in Nederland, en onderzoek naar de kwaliteit van pijnbehandelingen ontbreekt nog steeds.
Registratie ervan zou bovendien malafide behandelaren kunnen opsporen.
Informatie.
Goede voorlichting en informatie voor de patiënt over behandelings-mogelijkheden is nog steeds niet centraal gerealiseerd.
Ook wordt er te weinig gewezen op de risico’s of de onomkeerbaarheid van de diverse behandelingsmethoden.
Buiten de 4 Pijnkenniscentra en de in de academische ziekenhuizen gevestigde pijnpoliklinieken zijn her en der in Nederland pijnteams of pijngroepen gevestigd die elk op hun eigen manier aan pijnbestrijding doen.
De kwaliteit van deze klinieken is zeer verschillend en vaak afhankelijk van de kennis en vaardigheden van de aldaar werkende artsen.
Goede regels waaraan een pijnpolikliniek zou moeten voldoen ontbreken nog.
Alternatieve behandeling.
Door reguliere behandelaars wordt zelden of nooit samengewerkt met paramedische behandelaars, of wordt niet gewezen op de verschillende vormen van alternatieve behandelingsmethoden.
Toch blijkt dat veel patiënten daar baat bij vinden.
In veel gevallen wordt dit echter niet vergoed door verzekeringen.
Lotgenotencontact en leren omgaan met pijn
Lotgenoten kunnen van elkaar leren .
Uit onderzoek is gebleken dat patiënten die contact hebben met lotgenoten minder vaak in het eindeloze traject van “medisch winkelen” terechtkomen dan patiënten die dit contact niet hebben.
Lotgenoten kunnen veel van elkaar leren.
Lotgenotencontact kan de patiënt veel energie, de gezondheidszorg veel geld , en de hulpverlener veel tijd besparen .
Omgaan met pijn.
Er wordt nog veel te weinig aandacht besteed aan het leren omgaan met pijn.
Het blijkt dat mensen met CBPS die goede en tijdige begeleiding krijgen bij het leren omgaan met pijn, zeer goed in staat zijn om ondanks de pijn tóch een redelijk goed leven te leiden. Soms kunnen ze daardoor zelfs weer, meestal weliswaar met aanpassingen, terugkeren in het arbeidsproces.
Wetenschappelijk onderzoek.
Hoewel er de laatste jaren veel onderzoek is gedaan op pijngebied, heeft dat voor de patiënt nog nauwelijks merkbare voordelen opgeleverd.
Veel onderzoeksresultaten zijn niet bekend bij huisartsen en specialisten , revalidatieartsen en andere hulpverleners, waardoor deze niet op de hoogte zijn van de huidige mogelijkheden om pijn te behandelen.
Pijn bij ouderen is nog een achtergebleven gebied. Hierdoor lijden veel mensen in verpleeg- en verzorgingshuizen vaak onnodig pijn.
Pijnbehandeling bij kinderen krijgt gelukkig meer aandacht , maar zou beter in de praktijk kunnen worden toegepast.
Er wordt nog te weinig rekening gehouden met wat patiënten belangrijk vinden, en er wordt nog te weinig gebruik gemaakt van bij pijnpatiënten aanwezige ervaringsdeskundigheid .
Wachtlijsten.
Tot nu toe heeft de aandacht voor lange wachttijden zich toegespitst op het gebied van cardiologie, orgaantransplantaties, orthopedie, oogheelkunde en enkele andere disciplines. Aan de lange wachttijden voor hulp aan chronisch pijnpatiënten is tot nu toe echter weinig aandacht geschonken.
Wachttijden voor pijnpoliklinieken of pijnkenniscentra van een half jaar tot een jaar zijn niet ongebruikelijk!
Het toenemend aantal ouderen zal de problemen ongetwijfeld alleen nog maar doen toenemen. Veel ouderdomsaandoeningen gaan immers gepaard met pijnklachten !
Nog afgezien van de kosten die dit alles met zich meebrengt behoeft het geen nadere toelichting dat elke dag pijn voor de mens met pijn er één te veel is.
Afkeurings problematiek.
Door het niet erkennen van chronische pijn als een op zichzelfstaande aandoening bestaat er onduidelijkheid t.a.v. het afkeuringbeleid, uitkeringen, het al dan niet hervatten van werk, of het verkrijgen van voorzieningen.
Verzekering en vergoedingen .
Veel mensen met CBPS hebben baat bij alternatieve en paramedische behandelingsmethoden.
Manuele therapie, fysiotherapie, Caesar , Menschendieck, acupunctuur en andere paramedische behandelingen zorgen in veel gevallen voor behoud van mobiliteit. Deze behandelingen worden echter niet altijd volledig door verzekeraars vergoed.
De inperking van het aantal benodigde fysiotherapiebehandelingen aan mensen met CBPS zorgt voor onnodige achteruitgang van mobiliteit van velen onder hen.
Het bezoeken van artsen of hulpverleners in andere dan de eigen regio wordt bemoeilijkt door contracten die zorgverzekeraars al dan niet met de diverse hulpverleners hebben gesloten. De vrijheid van artsenkeuze blijkt hierdoor in de meeste gevallen slechts op papier te bestaan.
Om in Nederland te komen tot een verbetering van de situatie van een groep van ruim 800.000 mensen die dagelijks met pijn te maken heeft, willen bestuur en medewerkers van stichting Pijn-Hoop graag de volgende suggesties doen
|
