De Society was ook geschrokken ( ! ) van de cijfers en constateerde dat chronische pijn in vergelijking met andere chronische aandoeningen - zoals diabetes of reuma - véél vaker voor komt, terwijl er toch nauwelijks aandacht of onderzoeksgeld voor is! Er wordt nu dus ( terecht) opnieuw weer gepleit om Chronische pijn te erkennen als een op zich zelfstaande aandoening. Aanleiding voor al deze publiciteit was de presentatie van een persconferentie naar aanleiding van het verschijnen van het rapport ‘Chronische Pijn’ door de Regieraad Kwaliteit van Zorg. Het rapport is geschreven door een werkgroep die door de Regieraad is geïnstalleerd op verzoek van prof.dr. Frank Huijgen ( inderdaad, dezelfde professor dr. van de Nationale Pijnmeting). Het rapport geeft een goed beeld van wat er op gebied van pijnbeleid allemaal nodig is om Chronische Pijn eindelijk weer de aandacht te schenken die het verdient! Ik hoop dan ook van harte dat er met dit rapport iets gedaan zal worden. Misschien zijn in deze tijd de hoge kosten wel een goede reden om er eindelijk serieus aan te gaan werken! Hoe dan ook, ik hoop dat er betere tijden zullen komen voor al onze mede pijnmensen en dat Pijnland beter georganiseerd zal gaan worden. Ergens in een grijs verleden, in juni 1991 om precies te zijn, hebben medewerkers en bestuur van Stichting Pijn-Hoop ter gelegenheid van de oprichting van het Werkverband Chronisch Zieken hun ervaringen en wensen op papier gezet en aan de toenmalige staatssecretaris Simons aangeboden. De uitgave had de mooie naam ‘Je zult er maar mee moeten leven’, pijnbestrijding bezien vanuit de basis. Als herinnering aan onze prille begintijd hebben we die weer eens afgedrukt in deze Nieuwsbrief. In mei 2000 hebben we opnieuw geprobeerd om aandacht te krijgen voor chronische pijn met: ‘Voor mensen met chronische pijn bestaan er maar twee soorten pijn. De ene gaat over, de andere niet!’ Pijnlijke signalen, maar ook suggesties ter verbetering…. verzameld, genoteerd en aangeboden door medewerkers en bestuur van Stichting Pijn-Hoop. Daarin hebben we o.a. gewezen op het onderschatten van de psycho-sociale en maatschappelijke problemen van mensen met chronische pijn, het onbegrip, het gebrek aan goede informatie, onvoldoende kennis over de gevolgen van chronische pijn bij artsen en andere hulpverleners, over de onoverzichtelijkheid van het aanbod van betrouwbare behandelmethoden, de lange wachttijden om voor behandeling ergens terecht te kunnen, en nog heel veel andere onderwerpen. Chronische pijn heette in die tijd het Chronisch Benigne Pijn Syndroom ( CBPS), maar die naam wordt inmiddels bijna nergens meer gebruikt. Je hebt nu gewoon weer Chronisch Pijn, inclusief alle gevolgen! We hadden niet alleen wensen , maar gaven ook voorbeelden van dingen die verbeterd zouden kunnen worden. Zo pleitten we voor registratie van wie wat waar deed op gebied van pijnbehandeling, voor betere en vooral eerdere begeleiding van mensen met pijn waar niet direct een oplossing voor gevonden kan worden, meer aandacht voor het onderwerp pijn bij opleidingen in de gezondheidszorg en voor erkenning van Chronische Pijn als een op zich zelfstaande aandoening. De wens voor een koepel van organisaties waarin artsen en patiënten elkaar konden ontmoeten, is een paar jaar vervuld geweest door het Nationaal PijnFonds, maar helaas ook weer te niet gegaan. Het opleiden van meer pijnconsulenten en pijnverpleegkundigen is goed op gang gekomen en Internet zorgt voor een overvloed aan informatie, al is niet alle informatie even betrouwbaar. Toch blijft er nog genoeg te wensen over, dus Stichting Pijn-Hoop is nog lang niet overbodig. Omdat de meeste van die uitgaven inmiddels wel bij het oud papier of in stoffige laden terecht zijn gekomen, hebben we voor belangstellenden een aantal kopieën gemaakt en natuurlijk gaan er ook daarvan weer een aantal naar mensen met nieuwe plannen! Als u wilt weten wat er in staat kunt u ze opvragen bij het secretariaat. ( Honthorstlaan 39, 1816 TA te Alkmaar)

Een andere ontwikkeling op pijngebied is in Nederland helemaal niet in de publiciteit gekomen, maar de Europese organisatie Pain Alliance Europe (PAE) is een feit! Op 29 november 2011 zijn in Brussel de doelstellingen van de PAE overhandigd aan een afgevaardigde van het Europees Parlement en er is een definitief bestuur gekozen met de Nederlander Joop van Griensven als voorzitter. Het wachten is nu op dat er vanuit Brussel op de landen die in de PAE zijn vertegenwoordigd druk zal worden uitgeoefend om meer aandacht te besteden aan het onderwerp Chronische Pijn en geld beschikbaar te stellen voor verbeteringen op gebied van pijnbehandelingen en onderzoek.

Ook regionaal gebeurde er nog wel iets. Op 6 november werd in Alkmaar een nieuw DC Pijncentrum geopend. U kunt daar terecht bij een gespecialiseerd en ervaren pijnteam dat zich gezamenlijk zal inzetten om uw pijnsituatie te verbeteren. Er is wél een verwijzing nodig van uw huisarts of behandelend specialist, en evenals bij andere behandelcentra is het verstandig om vooraf bij uw verzekeraar even te informeren of de behandeling vergoed wordt.

U ziet dat er wel zo het e.e.a. gebeurt in Pijnland. Het is nu afwachten welke initiatieven er genomen zullen worden. Eén ding is zeker, ons aanbod om mee te denken is nog steeds van kracht. Stichting Pijn-Hoop heeft bijna 25 jaar ervaring opgedaan op allerlei pijngebieden in de Gezondheidszorg en wie daar gebruik van wil maken, kan rekenen op onze medewerking en de bereidheid om die ervaring te delen en samen tot verbeteringen te komen. Er kan en moet nog een heleboel werk verzet worden en daar willen wij graag aan meewerken. In afwachting van wat er gaat gebeuren, gaan wij intussen gewoon door met waar we mee bezig zijn. Stichting Pijn-Hoop is er óók voor U, en natuurlijk willen we graag dat u ons óók in de komende, ongetwijfeld spannende periode, zult willen blijven steunen, zodat we met elkaar kunnen blijven werken aan al die mooie initiatieven die moeten leiden tot een betere kwaliteit van leven met chronische pijn.

U kunt een losse Nieuwsbrief bestellen door € 4.- over te maken op nr. 3048781 t.n.v. Stichting Pijn-Hoop te Gouda o.v.v. 'voor Nieuwsbrief'.
U kunt ons ook ondersteunen door donateur worden. Voor minimal € 20.- per kalenderjaar ontvangt u dan 4x per jaar onze Nieuwsbrief gratis.