How did chronic pain start for you?
Voor mijzelf is het begonnen met een val van een pianokrukje toen ik iets van een kast wilde pakken. Na jaren van zoeken naar een oplossing tegen de pijn en hoe daarmee om te gaan, werd ik door de pijnpoli van Leiden gewezen op een cursus over omgaan met chronische pijn die gegeven werd op een vormingscentrum op de Veluwe. Daar ben ik naartoe gegaan met het verzoek aan mijn man om me meteen op te halen als daar alleen maar gezeurd en gehuild zou worden over pijn. Maar gelukkig was dat niet zo. Het was een soort thuis komen. Veel dezelfde problemen, herkenning en erkenning. Eigenlijk hetzelfde dat veel mensen met chronische pijn in onze lotgenotengroepen ook zo ervaren. Ik bleek niet de enige te zijn bij wie de pijn niet over wilde gaan. En ook niet de enige die angst had over hoe het verder zou gaan en moeite had met het onbegrip over mijn pijn.
During that course, we were asked if there was anyone who wanted to help set up a patient association for people with chronic pain. I then innocently said YES to that, a YES that I have never regretted. In April 1988, 5 enthusiastic people started the Pijn-Hoop Foundation, a patient organization for people with chronic pain, by people with chronic pain. A telephone line was soon established where people could tell their stories or receive advice on how to learn to deal with chronic pain and the misunderstanding that inevitably accompanies it. That misunderstanding was often experienced as worse than the pain itself. In addition, peer contact groups and a basic and follow-up course on how to better deal with your pain were established throughout the country. The courses were taught by experienced trainers and much of the good advice still applies. This still applies to the current training courses.
The then State Secretary received a note from us stating what we would like to improve. Time was also on our side, I must say. The government believed that patients should be able to participate in boards of research programs and projects in the field of pain policy. Money was made available there to provide training. Our board and employees have followed many of these courses and training.
What was and is the strong point of the Pijn-Hoop Foundation?
Ik denk vooral de persoonlijke aandacht en het luisterend oor. Daarnaast werden al onze medewerkers opgeleid door middel van landelijke trainingen. Zo boden we in die tijd meer kwaliteit in vergelijking met andere patiëntenorganisaties.
By the way, we still have those national training courses for our employees.
We have always paid a lot of attention to the search for new employees! But you've been hearing that lately from almost all patient organizations. There is a major shortage of employees at most volunteer organizations. People are quite busy these days and want to do small tasks, but do not want to commit themselves to a peer contact group for a number of years, for example.
Onze groep medewerkers was heel betrokken en hebben en hadden vriendschapsbanden met elkaar. Daardoor bleven en blijven ze ook jaren actief voor Pijn-Hoop. We hebben geluk gehad met het aantal trouwe medewerkers die natuurlijk ook hart voor de zaak hadden en hebben. Tussen 1988 en nu zijn er heel veel waardevolle medewerkers geweest die ondanks hun pijn en de weinige energie die ze daardoor hadden, heel hard hebben gewerkt om Stichting Pijn-Hoop te brengen tot waar we nu zijn. We worden nu een dagje ouder. Dus het zou fijn als er nieuw medewerkers komen die het stokje willen overnemen!
Elly Roetering
