Hoe is voor jou de chronische pijn begonnen?
Voor mijzelf is het begonnen met een val van een pianokrukje toen ik iets van een kast wilde pakken. Na jaren van zoeken naar een oplossing tegen de pijnen hoe daarmee om te gaan, werd ik door de pijnpoli van Leiden gewezen op een cursis over omgaan met chronische pijn die gegeven werd op ene vormingscentrum op de Veluwe. Daar ben ik naartoe gegaan met het verzoek aan mijn man om me meteen op te halen als daar alleen maar gezeurd en gehuild zou worden over pijn. Maar gelukkig was dat niet. Het was een soort thuis komen. Veel dezelfde problemen, herkenning en erkenning. Eigenlijk hetzelfde dat veel mensen met chronische pijn in onze lotgenotengroepen ook zo ervaren. Ik bleek niet de enige te zijn bij wie de pijn niet over wilde gaan. Ook ik had angst over hoe het verder zou gaan en moeite met het onbegrip over mijn pijn.
Bij die cursus werd gevraagd of er iemand was die mee wilde werken aan het opzetten van een patiëntenvereniging voor mensen met chronische pijn. Daar heb ik toen argeloos JA op gezegd, een JA waar ik nooit spijt van heb gehad. In april 1988 begonnen we met 5 enthousiaste mensen aan Stichting Pijn-Hoop, een patiëntenorganisatie vóór mensen met chronische pijn, dóór mensen met chronische pijn. Er kwam al heel snel een telefoonlijn waar mensen hun verhaal kwijt konden of adviezen kregen over hoe je zou kunnen leren omgaan met chronische pijn en met het daarbij onherroepelijk behorende onbegrip. Dat onbegrip werd vaak nog als erger ervaren dan de pijn zélf. Daarnaast kwamen er door het hele land lotgenotencontactgroepen en een basis- en vervolgcursus over hoe je beter kunt leren omgaan met je pijn. De cursussen werden gegeven door ervaren trainers en veel van de goede adviezen zijn nog steeds van kracht. Dat geldt trouwens ook nog steeds voor de huidige trainingen.
De toenmalige staatssecretaris kreeg van ons een Notitie waar in stond wat wij graag verbeterd wilden hebben. We hadden de tijd ook wel mee, moet ik zeggen. De regering vond dat patiënten moesten kunnen meepraten in besturen van onderzoekprogramma´s en projecten op gebied van pijnbeleid. Daar werd geld beschikbaar gesteld om trainingen te geven. Ons bestuur en medewerkers hebben heel wat van die cursussen en trainingen gevolgd.
Wat was en is het sterke punt van Stichting Pijn-Hoop?
Ik denk vooral de persoonlijke aandacht en het luisterende oor. Daarnaast werden al onze medewerkers opgeleid door middel van landelijke trainingen. Zo boden we in die tijd meer kwaliteit in vergelijking met andere patiëntenorganisaties.
Overigens hebben we die landelijke trainingen voor onze medewerkers nog steeds.
We hebben altijd veel aandacht gegeven aan het zoeken van nieuwe medewerkers! Maar dat hoor je de laatste tijd bij bijna alle patiëntenorganisaties. Er is bij de meeste vrijwilligersorganisaties een groot tekort aan medewerkers. Mensen hebben het tegenwoordig nogal druk en willen wel kleine taken doen, maar willen zich niet voor een aantal jaren verbinden aan bijvoorbeeld een lotgenotencontactgroep.
Onze groep medewerkers was heel betrokken en hebben en hadden vriendschapsbanden met elkaar. Daardoor bleven en blijven ze ook jaren actief voor Pijn-Hoop. We hebben geluk gehad met het aantal trouwe medewerkers die natuurlijk ook hart voor de zaak hadden en hebben. Tussen 1988 en nu zijn er heel veel waardevolle medewerkers geweest die ondanks hun pijn en de weinige energie die ze daardoor hadden, heel hard hebben gewerkt om Stichting Pijn-Hoop te brengen tot waar we nu zijn. We worden nu een dagje ouder. Dus het zou fijn als er nieuw medewerkers komen die het stokje willen overnemen!
Elly Roetering
