Ervaring van: Mijn zoektocht naar lotgenotencontact

In 2005 kreeg ik voor het eerst chronische pijn in mijn linkerbeen, van mijn bil tot aan mijn tenen. De neuroloog zei dat er een alarm in mijn lichaam was afgegaan omdat ik steeds over mijn grenzen ging. Als ik niet zou veranderen qua levenstijl zou ik het ook in andere delen van mijn lichaam krijgen. Zij stelde voor het revalidatieprogramma “De pijn de baas te volgen”. Dit programma heb ik toen vervolgens in een ziekenhuis gegvolgd.
In 2008 was ik een half jaar weer aan het werk en alles verliep goed. Ik werkte 3 halve dagen en had niet het idee over mijn grenzen te gaan. Toen kreeg ik MT wat je kunt vergelijken met MS.
Naast de tintelingen, gevoelstoornissen en chronische vermoeidheid had ik zenuwpijn in mijn armen en handen. Elke keer als ik mijn handen en armen gebruikte vlamde de pijn op. Ondanks dat ik zenuwpijnstillers gebruikte. Werken kon ik niet meer. Het was een hele toer om daarmee om te leren gaan. Maar ook om de dag door te komen als je niet zoveel kunt doen met je handen.
In 2015 bleek ik vroege artrose in mijn rechterknie te hebben. Het bot zat aan de linkerkant op het bot. Vervolgens bleek dat ik een halve kunstknie nodig had. Na de operatie had ik zoveel pijn! Ik voelde me ook machteloos. Opeens kon ik niet meer lopen. Lopen met krukken met mijn zenuwpijn in mijn armen ging voor geen meter.
Uiteindelijk ben ik naar de huisarts gegaan. Ik vroeg of ze ook een lotgenotengroep voor mensen met chronische pijn kende. Nee die kende ze niet maar ik kon wel naar het ziekenhuis want daar was een groep voor kankerpatienten. Daar zou ik wel bij kunnen aansluiten. Ik werd emotioneel, want ik dacht: “Ze begrijpt er niets van!”. Vervolgens vroeg ze: “heb je het wel verwerkt?” Ik vroeg: “Wat?”
Zij zei: “De MS!” Ik zei: “Voor zover je dat kan accepteren wel. Maar niet deze pijn er allemaal nog bovenop!”
Toen ik thuis kwam ben ik voor de zoveelste keer maar weer gaan googlen. Op zoek naar lotgenotencontact. Uiteindelijk kwam ik bij Stichting Pijn-Hoop terecht en sprak een aardige mevrouw. Na nog een keer zo’n gesprek, stelde ze me voor naar de basistraining te komen. Ik had het idee wat moet ik daar nou doen. Ik heb al de training “De pijn de baas gevolgd”. Dus wat voor toegevoegde waarde heeft deze cursus. Maar toen ze aangaf dat er bedden in de ruimte waren zodat als je te moe werd vanaf het bed gewoon de cursus kon blijven doen, was ik om.
Dus ik ging naar de basistraining met mijn schriftje en mijn pen. Maar dat pakte anders uit. Het was geen college maar je moest zelf aan de bak. Met je medelotgenoten in de groep. Aan mijn medelotgenoten heb ik heel veel gehad. Ook aan de cursus natuurlijk. Maar de medelotgenoten waren voor mij het meest waardevol. Je hoeft maar 1 woord te zeggen en ze snappen het. Heerlijk vond ik dat!
In mijn omgeving was geen contactbijeeenkomst voor mensen met chronische pijn. Dus ben ik die onder begeleiding van Pijn-Hoop maar zelf een groep begonnen in Meppel. En heb ik nu eindelijk na zoveel jaar voldoening in de dag gevonden door me in te zetten voor Pijn-Hoop en mijn lotgenoten!

Wilma Heeres
PS: ik ben ook veranderd van huisarts en heb nu een fijne huisarts die me wel begrijpt!

Patiëntenorganisatie Pijn-Hoop
Pijn-Hoop is een patiëntenorganisatie vóór en dóór mensen mensen met chronische pijn.
De patiëntenorganisatie richt zich op mensen met wat voor pijn dan ook. Dit kan ook pijn zijn waarvoor geen duidelijk oorzaak is te vinden. Dus iedereen met chronische pijn, van welk soort dan ook, kan zich aansluiten bij Stichting Pijn-Hoop.

 

 

 

 

 

 

Gordelroos bewustwordingsweek

Gordelroos bewustwordingsweek

Van 26 februari t/m 3 maart vindt de tweede Gordelroos bewustwordingsweek plaats. In Nederland en ver daarbuiten vragen we aandacht voor de symptomen en impact van gordelroos op iemands leven en diens omgeving. Gordelroos wordt veroorzaakt door het waterpokkenvirus...

Lees meer
De Nieuwsbrief

De Nieuwsbrief

'De Nieuwsbrief' ons kwartaalblad met interessante artikelen over allerlei onderwerpen die met chronische pijn te maken hebben: Onderzoeken, ervaringsverhalen, columns, nieuws en interviews. 

Lees meer