In 1997 ben ik bijna gevallen met de racefiets. Was ik maar gevallen. Maar goed, dat weet je natuurlijk nooit. Ik heb daar post traumatische dystrofie aan over gehouden, CRPS en tegenwoordig heet het geloof ik weer anders. Ik was een jaar verder voordat ik dat eindelijk wist. Natuurlijk ben je in de tussentijd constant bezig met te zoeken wat je nou hebt. Want je hebt geen pijn, maar je bent pijn, en daar wil je van af.
Uiteindelijk kwam ik bij de pijnpoli terecht en daar hadden ze een vermoeden en dus stuurde ze me door naar dr. Roos in Leiden. Die heeft uiteindelijk CRPS vastgesteld. Toen ben ik me daar maar ingaan verdiepen, want je krijgt dan een diagnose, maar je hebt geen idee wat het is. Ik ben toen gaan kijken wat het is op internet. Daar schrok ik toen wel van, want je ziet daar natuurlijk meteen de ernstigste gevallen.
Een anesthesist in Gouda kon me toen gerichter met mijn pijn helpen. Ik kreeg toen manitolkuren. In totaal heb ik vijf keer een kuur van drie weken gehad. Vier keer heeft dat enigszins geholpen. Niet dat de pijn weg was, maar er was een kussentje opgelegd, zeg maar. De pijn werd gedempt. Het was voor mij draaglijker.
In de acht jaar dat ik mijn been nog had, ging het van alleen op de voorvoet lopen naar niet meer op mijn voet kunnen staan of lopen. Dus liep ik jarenlang met krukken, totdat ik uiteindelijk in een rolstoel terecht kwam. In het eerste jaar dat ik het had, las ik in de krant een bericht dat Stichting Pijn-Hoop een inloopspreekuur had. En zo ben ik bij een contactbijeenkomst van Pijn-Hoop gekomen. Daar heb ik zoveel aan gehad! Doordat ik daarheen ben gegaan, ben ik veel meer gaan nadenken, wat moet ik doen en waar wil ik heen. Dus ben ik via de huisarts naar een revalidatiearts gegaan. Ik wilde weten wat ik nog kon bereiken in dit stadium. Toen ik bij de revalidatie kwam, heb ik ontspanningsoefeningen geleerd. Dat heeft me enorm geholpen. Want als je pijn hebt, ga je alles vastzetten of aanspannen en dat maakt het alleen maar erger. Door mijn positieve aard heb ik het advies en de tips van Stichting Pijn-Hoop veel sneller opgepakt dan anderen. Na een jaar leidde ik de groep samen met Hans. En na nog een jaar ben ik in het kader gekomen en op landelijk niveau actief geworden.
Om mijn verhaal af te maken: Op een gegeven moment liep ik met krukken naar de wc en ben ik uitgegleden over een binnengewaaid herfstblaadje en viel ik vol op mijn zere been. Ik kwam op de eerste hulp terecht en toen hebben ze foto’s gemaakt, maar toen konden ze aan mijn botstructuur niet eens meer zien of het gebroken was. Mijn bot was dus ook aan getast door de CRPS en doordat ik mijn been niet meer gebruikte was het been ook helemaal vergroeid. En toen was ik er klaar mee! Er kon nog maar één optie zijn en dat was een amputatie. Ze wilden toen eerst een pompje uitproberen tegen de pijn. Maar door Stichting pijn-Hoop wist ik dat academische ziekenhuizen vaak trials hebben en dan moeten ze zoveel patiencen een pompje geven en zoveel patiënten dat pilletje. Want je hebt het met elkaar over de dingen die gebeuren in ziekenhuizen in de contactbijeenkomsten. En ik wist gewoon dat helpt mij niet.
Ik had doordat ik bij Pijn-Hoop was veel meer gelezen en was ook bezig met als dit zo blijft en dus niet overgaat, wat wil ik dan met dat been. Want als ze op één of andere manier met een pilletje zouden kunnen zorgen dat ik geen pijn meer zou hebben, zou ik nog steeds niet op dat been kunnen lopen. Dus voor mij was het duidelijk dat er maar één optie was en dat was amputeren. Ik wilde in Groningen geopereerd worden, want ik had uit gezocht waar de beste specialist voor amputatie in verband met CRPS zat. Ik kwam binnen en nog voordat hij me een hand gaf, keek hij naar mijn been en zei: “Dat is geen kwestie van ja of nee” en belde meteen zijn collega om een amputatie in te plannen. Daarna gaf hij me pas een hand. En na een maand is mijn onderbeen in 2005 geamputeerd en ik kan alles weer: ik loop, ik fiets. Ik kan natuurlijk niet rennen of sporten en mijn fiets is wel wat aangepast. Maar ik doe weer van alles.
Op de contactbijeenkomst hadden we het eens over angst voor de toekomst. Mijn angst was dat ik niet achter de kinderwagen van mijn kleinkinderen zou kunnen lopen. Maar ik heb alles gedaan. Ik heb acht kleinkinderen en heb dankzij de amputatie achter alle kinderwagens kunnen lopen. Ik had als motto naar voren en kijken wat ik wil doen en dan kijken of ik stappen daar naartoe kon zetten. En dat heb ik dus gedaan, en dat doe ik nog steeds. Ik wil nu kijken hoe ik het lopen uit kan breiden. Mijn pijn is veranderd sinds de amputatie. Ik had enorme zware pijn en kon niks op mijn been verdragen. Ik heb nu vooral bij weersveranderingen last en ik heb fantoompijn. Maar dat heb je eigenlijk voornamelijk als je aan je been denkt. Dus je moet jezelf afleiden en daar dus niet mee bezig zijn. En dat lukt prima. Ik ben druk met van allerlei dingen. En sinds 2017 slik ik eigenlijk ook geen pijnstillers meer. Ik heb dat heel, heel langzaam in mijn eigen tempo afgebouwd. Als ik nu nog weleens pijn heb wat aanhoudt dan slik ik paracetamol.
Ik hoop dat anderen wat aan mijn verhaal hebben en dan wat positiever in het leven kunnen gaan staan. Dat ze beseffen dat het geen einde van je leven betekent als je chronische pijn hebt. Maar ook dat ze weten dat je gewoon heel veel kunt leren bij Pijn-Hoop. Je kunt daar zoveel leren dat je gewoon weer verder kan!
