Experience from: My search for contact with fellow sufferers

I got for the first time in 2005 chronic pain in my left leg, from my buttock to my toes. The neurologist said an alarm in my body went off was afgegaan omdat ik steeds over mijn grenzen ging. Als ik niet zou veranderen qua levensstijl zou ik het ook in andere delen van mijn lichaam krijgen. Zij stelde voor het revalidatieprogramma “De pijn de baas te volgen”. Dit programma heb ik toen vervolgens in een ziekenhuis gevolgd.
In 2008 was ik een half jaar weer aan het werk en alles verliep goed. Ik werkte 3 halve dagen en had niet het idee over mijn grenzen te gaan. Toen kreeg ik MT wat je kunt vergelijken met MS.
Naast de tintelingen, gevoelsstoornissen en chronische vermoeidheid had ik zenuwpijn in mijn armen en handen. Elke keer als ik mijn handen en armen gebruikte, vlamde de pijn op. Ondanks dat ik zenuwpijnstillers innam. Werken kon ik niet meer. Het was een hele toer om daarmee om te leren gaan. Maar ook om de dag door te komen als je niet zoveel kunt doen met je handen.
In 2015 I was diagnosed with early osteoarthritis in my right knee. The bone was on the left side of the bone. It then turned out that I needed a half artificial knee. After the operation I was in so much pain! I also felt powerless. Suddenly I couldn't walk anymore. Walking with crutches with my nerve pain in my arms was not possible at all.
Finally I went to the doctor. I asked if she knew a peer group voor mensen met chronische pijn kende. Nee, die kende ze niet, maar ik kon wel naar het ziekenhuis, want daar was een groep voor kankerpatiënten. Daar zou ik wel bij kunnen aansluiten. Ik werd emotioneel, want ik dacht: “Ze begrijpt er niets van!”. Vervolgens vroeg ze: “heb je het wel verwerkt?” Ik vroeg: “Wat?”
She said, “The MS!” I said: “As far as you can accept that, yes. But not all this pain on top of that!”
Toen ik thuis kwam ben ik voor de zoveelste keer maar weer gaan googelen. Op zoek naar lotgenotencontact. Uiteindelijk kwam ik bij Pain-Hope Foundation and spoke to a nice lady. After another conversation like that, she asked me to come to the basic training te komen. Ik vroeg me af wat moet ik daar nou doen? Ik heb al de training “De pijn de baas gevolgd”. Dus wat voor toegevoegde waarde heeft deze cursus. Maar toen ze aangaf dat er bedden in de ruimte waren, zodat als je te moe werd vanaf het bed gewoon de cursus kon blijven doen, was ik om.
Dus ik ging naar de basistraining met mijn schriftje en mijn pen. Maar dat pakte anders uit. Het was geen collegeachtige cursus, maar je moest zelf aan de bak met je medelotgenoten in de groep. Aan mijn medelotgenoten heb ik heel veel gehad. Ook aan de cursus natuurlijk. Maar de medelotgenoten waren voor mij het meest waardevol. Je hoeft maar één woord te zeggen en ze snappen het. Heerlijk vond ik dat!
In my area there was no contact meeting voor mensen met chronische pijn. Dus ben ik die onder begeleiding van Pijn-Hoop maar zelf begonnen in Meppel. En heb ik nu eindelijk na zoveel jaar voldoening in de dag gevonden door me in te zetten voor Pijn-Hoop en mijn lotgenoten!

Wilma Heeres
PS: I also changed GPs and now have a great GP who understands me!

Patiëntenorganisatie Pijn-Hoop
Pijn-Hoop is een patiëntenorganisatie vóór en dóór mensen mensen met chronische pijn.
De patiëntenorganisatie richt zich op mensen met wat voor pijn dan ook. Dit kan ook pijn zijn waarvoor geen duidelijk oorzaak is te vinden. Dus iedereen met chronische pijn, van welk soort dan ook, kan zich aansluiten bij Stichting Pijn-Hoop.

 

 

 

 

 

 

De zorgkosten worden te hoog

De zorgkosten worden te hoog

Laat je stem horen! Deel jouw verhaal op social media met #IkKanNietMeer en vul het formulier in bij Patiëntenfederatie Nederland. Als het aan Den Haag ligt, worden de zorgkosten voor chronisch zieken zo hoog dat het voor hen onbetaalbaar wordt. Ze moeten dan keuzes...

Read more
Onderzoek naar CRPS

Onderzoek naar CRPS

. Aanmeldtermijn & Planning: Omdat de dataverzameling in augustus 2026 wordt afgerond, is het van belang dat belangstellenden zich zo snel mogelijk aanmelden. De uiterste aanmeldmogelijkheid loopt tot medio augustus, zodat iedereen nog voor het...

Read more
Ons Magazine

Ons Magazine

'Ons Magazine' is een kwartaalblad met interessante artikelen over allerlei onderwerpen die met chronische pijn te maken hebben: Onderzoeken, ervaringsverhalen, columns, nieuws en interviews.

Read more