Experience from: My search for contact with fellow sufferers

I got for the first time in 2005 chronic pain in my left leg, from my buttock to my toes. The neurologist said an alarm in my body went off because I kept going beyond my limits. If I didn't change my lifestyle I would also get it in other parts of my body. She suggested following the rehabilitation program “Control the pain”. I then followed this program in a hospital.
In 2008 was ik een half jaar weer aan het werk en alles verliep goed. Ik werkte 3 halve dagen en had niet het idee over mijn grenzen te gaan. Toen kreeg ik MT wat je kunt vergelijken met MS.
In addition to the tingling, sensory disturbances and chronic fatigue, I had nerve pain in my arms and hands. Every time I used my hands and arms the pain flared up. Even though I was taking nerve painkillers. I could no longer work. It was quite a challenge to learn to deal with that. But also to get through the day when you can't do much with your hands.
In 2015 I was diagnosed with early osteoarthritis in my right knee. The bone was on the left side of the bone. It then turned out that I needed a half artificial knee. After the operation I was in so much pain! I also felt powerless. Suddenly I couldn't walk anymore. Walking with crutches with my nerve pain in my arms was not possible at all.
Finally I went to the doctor. I asked if she knew a peer group voor mensen met chronische pijn kende. Nee, die kende ze niet, maar ik kon wel naar het ziekenhuis, want daar was een groep voor kankerpatiënten. Daar zou ik wel bij kunnen aansluiten. Ik werd emotioneel, want ik dacht: “Ze begrijpt er niets van!”. Vervolgens vroeg ze: “heb je het wel verwerkt?” Ik vroeg: “Wat?”
She said, “The MS!” I said: “As far as you can accept that, yes. But not all this pain on top of that!”
Toen ik thuis kwam ben ik voor de zoveelste keer maar weer gaan googelen. Op zoek naar lotgenotencontact. Uiteindelijk kwam ik bij Pain-Hope Foundation and spoke to a nice lady. After another conversation like that, she asked me to come to the basic training te komen. Ik vroeg me af wat moet ik daar nou doen? Ik heb al de training “De pijn de baas gevolgd”. Dus wat voor toegevoegde waarde heeft deze cursus. Maar toen ze aangaf dat er bedden in de ruimte waren, zodat als je te moe werd vanaf het bed gewoon de cursus kon blijven doen, was ik om.
Dus ik ging naar de basistraining met mijn schriftje en mijn pen. Maar dat pakte anders uit. Het was geen collegeachtige cursus, maar je moest zelf aan de bak met je medelotgenoten in de groep. Aan mijn medelotgenoten heb ik heel veel gehad. Ook aan de cursus natuurlijk. Maar de medelotgenoten waren voor mij het meest waardevol. Je hoeft maar één woord te zeggen en ze snappen het. Heerlijk vond ik dat!
In my area there was no contact meeting voor mensen met chronische pijn. Dus ben ik die onder begeleiding van Pijn-Hoop maar zelf begonnen in Meppel. En heb ik nu eindelijk na zoveel jaar voldoening in de dag gevonden door me in te zetten voor Pijn-Hoop en mijn lotgenoten!

Wilma Heeres
PS: I also changed GPs and now have a great GP who understands me!

Patiëntenorganisatie Pijn-Hoop
Pijn-Hoop is een patiëntenorganisatie vóór en dóór mensen mensen met chronische pijn.
De patiëntenorganisatie richt zich op mensen met wat voor pijn dan ook. Dit kan ook pijn zijn waarvoor geen duidelijk oorzaak is te vinden. Dus iedereen met chronische pijn, van welk soort dan ook, kan zich aansluiten bij Stichting Pijn-Hoop.

 

 

 

 

 

 

Onlinebijeenkomst Patiëntenorganisatie Pijn-Hoop

Onlinebijeenkomst Patiëntenorganisatie Pijn-Hoop

Pijn-hoop heeft een online contactbijeenkomst op woensdag 10 juli van 14.00 uur – 16.00 uur. Onder leiding van onze trainster Brigitte Mol en Wilma Heeres als ervaringsdeskundige. We willen lotgenotencontact beschikbaar stellen voor mensen die niet in de buurt van een...

Read more
Onderzoek neuropathische pijn. Helpt u mee? 

Onderzoek neuropathische pijn. Helpt u mee? 

Het CHDR en het LUMC in Leiden doen onderzoek naar de pijnstillende effecten van cannabisolie bij patiënten met chronische neuropathische pijn. In het onderzoek zullen mensen met verschillende achterliggende oorzaken van chronische neuropathische pijn vertegenwoordigd...

Read more
De Nieuwsbrief

The Newsletter

'The Newsletter' our quarterly magazine with interesting articles on all kinds of topics related to chronic pain: Studies, experience stories, columns, news and interviews. 

Read more