Vanaf 2000 ben ik actief lid bij st. Pijn-Hoop, een patiënten/ belangenorganisatie voor en door mensen met chronische pijn. Vanaf 1992 had ik al pijn, wat door de lange wachtlijsten en doorverwijzingen chronisch geworden is.
Voordat ik Pijn-Hoop gevonden had, had ik al een lange zoektocht afgelegd. Ik dacht eerst dat ik de enige was met zoveel pijn.
Pijn-Hoop is een landelijke patiënten/ belangenorganisatie voor en door mensen met chronische pijn. Er wordt in verschillende regio’s gewerkt en alles op vrijwillige basis.
Ik was al bij veel specialisten, logen en gogen geweest, maar steeds kreeg ik weer te horen, Ik/ wij kunnen niets voor je doen, je moet er maar mee leren leven. Maar hoe je daar mee leven moet werd er niet bij verteld. Dus de zoektocht bleef door gaan. Tot ik op een gegeven moment een informatieavond bezocht over hoe om te gaan met chronische pijn.
Daar vond ik een folder van St. Pijn-Hoop, tussen al het informatiemateriaal. Thuisgekomen een paar keer gelezen, weer weggelegd nogmaals gelezen en uiteindelijk gebeld met één van de medewerkers. Zij snapte precies waar ik tegen aan gelopen was. Zij stelde me voor om eens een contactgroep te bezoeken. Het dichtste bij was Amersfoort en Arnhem. Vanwege de pijn kon ik niet zo lang achter het stuur zitten om daar te komen
Op een landelijke contactdag kwam ik in gesprek met één van de oprichters van Pijn-Hoop. Toen besloot ik om de pijntraining die Pijn-Hoop organiseert bij te wonen. Dat voelde als een warme deken, zoveel begrip en warmte.
Toen besloot ik ook dat ik meer wilde en na een kadertraining ben ikzelf een groep gestart. Een lotgenotencontactgroep, met elke keer een onderwerp, gerelateerd aan het omgaan met pijn.
De contactgroepen die Pijn-Hoop organiseert zijn geen zeurgroepen, maar praatgroepen.
Daar wordt ook veel gelachen, maar ook veel geleerd.
Ik heb een lange weg moeten gaan. Nooit heeft een arts of hulverlener gezegd ik kan niet voor u doen, maar hier heb ik een folder, of zoals nu een emailadres van een patiënten/ belangenorganisatie. Misschien kunnen zij iets voor jou betekenen. Ik hoop dat dat zo langzamerhand veranderd en dat er meer begrip/ waardering komt voor het nut van patiënten/ belangenorganisaties.
Als je steeds weer hoort “ik kan niets voor je doen” ga je steeds weer op zoek naar een andere hulpverlener. Ook de zogenaamde goede adviezen, zoals ik heb een matras, als je daar op slaapt gaat de pijn wel over of wordt minder, of dit drankje of dat pilletje doet wonderen. De adviezen van zulke verlicht geesten kun je beter maar niet opvolgen. Deze mensen horen thuis in de categorie uw pijn is mijn goudmijn.
Zo maar wat opmerkingen van een ervaringsdeskundige met al jaren chronische pijn.
Mijn wens is dat er nog veel meer geluisterd wordt naar ervaringsdeskundigen, die weten wat het is om altijd pijn te hebben. Zij kunnen zorgverleners goede informatie geven. Het gaat niet alleen om St. Pijn-Hoop. Maar om veel meer belangenorganisaties.
Mijn droom is dan ook, dat er goed naar de mensen met acute pijn geluisterd wordt. Dat deze mensen veel sneller behandeld worden, de wachtlijsten aanzienlijk ingekort worden en dat acute pijn niet meer chronisch hoeft te worden, zodat we een wereld krijgen waar aanzienlijk minder pijn geleden zal worden.
Roelie